異位性皮膚炎的女兒

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蓉一出生沒幾個月,皮膚就開始了全身性異位性濕疹

中西醫不斷的看

保養品不斷的擦

藥也不斷的擦

中間有控制得很好,但也有發得亂七八糟

不管如何,我想~~蓉對類固醇上癮了

以前你問我,皮膚炎發作要擦藥嗎 我會回答 要,等好了,再保養

現在你問我,皮膚炎發作要擦藥嗎 我會回答 能不擦就不要擦,但真的難受,就擦吧

就在蓉今年六月得到腸病毒
病毒疹全都發在她最易發作異位性濕疹的地方

那個觸目驚心的畫面,我應該忘不了
在那個時候,我突然有勇氣,想幫她戒類固醇

得到蓉爸的支持後
我跟蓉說:媽媽要幫你戒藥, 我們一起加油
蓉天真回我: 好~~媽媽,我們一起加油

於是~六月中開始幫蓉戒擦類固醇
我知道戒擦類固醇的期間反彈會很大
而且是一波又一波
這過程,忍功要很強,我邊上網查資訊看別人的經驗分享及告訴自己要撐住要撐住

雖平均每天睡不到二至四個小時吧,我也要撐住

只要可以幫助到蓉,我跟蓉爸再辛苦都沒關係

但在八月中的大反彈,讓我差點破功
大反彈時,蓉每次洗澡就是哭, 因為她皮膚傷口多,好痛啊
而我總要轉移她的注意力,讓她不去哭,不然我也好想哭

每天洗澡她怕,我也怕

有天,我跟她說, 蓉 , 只要你忍住三十天不哭,爸爸媽媽就帶你去動物園
或許某些人會覺得,動物園要去就去,隨時都可以去
但是, 蓉的皮膚是不允許好天氣出門 >太熱,太冷,濕氣太重,空氣不好,她的膚況都不能接受
所以我們都只能在家裡,不能說去哪就去哪

而當我提出了,忍住三十天不哭,媽媽就帶你去動物園的提議後
蓉真的很開心的答應我
而她也很勇敢的達成目標(她真的好勇敢)

過程最嚴重的時間,反而是我有點快撐不下去了,看到她這樣的膚況,我好心疼
我跟蓉說 媽媽幫你擦藥好不好,我們不要戒了
蓉蓉回我: 不要,媽媽我不要擦藥,我要快點好起來

聽到蓉這麼回答,我都快哭了,真的很讓人心疼啊

偏偏八月又是她人生重要的一個開始-幼稚園

我擔心她要受其他同學異樣的眼光, 所以一直給她輔導
我問她:蓉 如果有人問你臉怎麼紅紅的,你會怎麼回答
蓉:我跟他們說 我是異位性皮膚炎 所以你們不要隨便給我吃東西

我聽到她自己這樣回覆,我笑了~~

小朋友的堅強,不輸大人,或許她自己可以處理好與人相處 ^^

而,蓉爸爸在這段期間的付出,也是一個讚,若沒有蓉爸與我互相配合

中間應該很快就放棄了吧

唉, 養兒方知父母恩
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這幾天是蓉戒固醇滿四個月的時間,今天我們帶她去了動物園
突然很有感觸的讓我回想起這段時間我們一家子為了她而團結及奮戰的過程

雖然她現在一樣會發作,但已經可以很容易控制住
一次一次的進步,好開心~

我也因為她的好轉,心寬了也體胖了 哈哈, 不過我胖得開心

但要瘦身了

(蓉蓉,這篇也是寫給你識字後看的,讓你自己知道你有多棒  ^^)

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亮媽後記：

那段時間，真的媽咪很偉大也勇氣可嘉，在八月時的每一天，不論是白天上班或晚上回家，都跟亮媽在互相教學相長，隨時討論該用什麼方式是對蓉最有利的狀況，而媽咪對飲食的概念觀很好，所以蓉真的進步好快啊，而我們的小小勇士蓉蓉，真的很棒哦，小小的心裡卻有大人般的勇氣，對自己不服輸的態度，真的令人刮目相看。