異位性皮膚炎的女兒

  曾和一些小朋友聊天，有些小朋友是每天都在吃藥的，我問他們是吃西藥還是吃中藥，他們都說是吃西藥，而爸爸媽媽也認為吃西藥是在保養，因為不吃，鼻子過敏會變嚴重，因為不吃，有的皮膚還會癢死了，小朋友形容好像好多蚊子在咬他，他說他爸爸很厲害哦，他沒有吃藥，他爸爸都知道，因為小朋友的症狀會先出來，這個小朋友上學要帶止血棉條，很容易流鼻血，但外觀上真的皮膚很好，沒有傷口，皮膚超漂亮，小朋友人胖胖的，很可愛，偶爾會到醫院打個過敏針，打完就很久都不會癢了，可以維持比較久。 

　　但如果藥這麼有用，早在三年前，我就會維持這個方式繼續這個方式下去，但是，偏偏小朋友的身體根本沒辦法承受，出生在寒冷的冬天，一抱回家，總覺得小朋友的手腳好小好小哦，第一次當媽，沒什麼經驗，那時皮膚是真的還不差，我覺得要讓母奶的奶水量多一點，就拼命吃魚，吃蚵阿，小朋友這麼小的脂漏性皮膚炎怎麼會這麼嚴重，心理一直祈禱，千萬不要是異位性皮膚炎，因為不能根治，還會帶一輩子，於是開始了小兒科治療史，只覺得這個小朋友怎麼會一天比一天嚴重，小朋友怎麼會難帶成這樣，都不曉得為什麼，但現在的我知道，但以前真的沒有人可以為我解答，連醫師也沒辦法，偏偏台灣又愛下雨，我最討厭下雨天，下雨天的小孩子，濕疹不旦變嚴重，傷口不斷的流湯流膿，我在樓上，偷偷的把類固醇藥膏，幫小朋友薄薄的擦一層，但我知道不能擦多，而我藥也都藏起來不給阿嬤，因為阿嬤會塗一大堆，其實那時，我只知擦的東西是類固醇，但不知道吃的藥也是類固醇，後來才知道原來類固醇也有做吃的，笨笨的讓女兒吃，愈吃愈嚴重，根本就壓不下來，身體兩天三天就發燒，尿垢，耳朵臭要點藥，全皮膚粗得像腳底，跟男人的鬍子有得比，頭頂要擦油，去油垢，洗澡還泡麻油澡，怎麼皮膚會粗成這樣，，兩三天就要跑小兒科，還有一個田中的小兒科，跟我講，不要再給她擦類固醇了，什麼藥也不要吃了，就讓她爛個四年，什麼東西都給她吃沒關係，四年之後她的皮膚會好了，不然她的皮膚擦到最後會變成薄薄的一層，戒指不小心劃過，皮膚就整塊掉下來了，這句話我永遠都記得。

　　去彰基，我很想要醫師給我一個心理建設，一位小兒科醫師，我問了他一句話，這個病長大一點會不會好，只見醫師低頭不語，一直在看電腦，沒回答我，開個藥，就請我離開了，那時是看小兒免役風濕科，也為女兒抽血驗過敏源，但什麼都驗不出來，什麼魚，帶殼類全部都沒有過敏反應，但是透過母奶是真的有啊，後來知道原因是小朋友根本沒自己吃過這種東西，所以當然會驗沒有，去抽血的年輕護士看到小朋友過敏這麼嚴重，都不敢抽，有一位資深的護士說是那個護士不會抽的，她很生氣，自己幫小朋友抽血，第一針下去，抽不到血，又拿出來，又插第二針，這時妹妹己經哭到無法自我了，連他爸爸都哭了，沿路是一直駡，心疼她的女兒受罪，去彰化火車站附近有名的皮膚科，我也問小朋友長大會不會好，他跟我說：如果一Ｙ半還是這樣，那就永遠是這樣了，唉，。。。。這個記憶又被翻新了。

　　前三個月的排毒期，我形容是地獄最深處，皮屑不斷的從身體上掉下來，而傷口一直在化膿，流湯，每天每天都是抓得全身是傷口，頭皮抓得滿頭傷，你看過兩個月大的小朋友會用手把另一個手套拿掉，另一個用嘴巴咬掉嗎？我女兒就是，實在是好癢，這時是我這個媽媽的人生黑暗期，其實許醫師不知道，我都在想我要去砸店，皮膚怎麼會變得更嚴重，更慘，其實是類固醇沒有在受到壓制，而大量的排出來，但當時的我並不曉得，只知女兒變得好糟啊，我做媽媽的，每天都用意志力在活，不能放棄，放棄了女兒就永遠這樣了，異位性皮膚炎是吧，老娘跟你拼了，治療第一個月，一個晚上要起來擦四－五次藥，每次都可以抓好久，做媽媽的都幫女兒揉一揉，減輕她的癢感，好不容易睡著，過沒多久又醒來，第一～三個月超忙，又要幫女兒擦藥，又要起來擠母奶，根本沒時間睡覺，又加上吃的是淨化餐不能吃肉，在吃第三個到第四個禮拜就投降了，因為腳關節走路會有聲音了，怕女兒還沒醫好，我的腳都變成不能走路了，而母奶都是綠色的，我又稱為綠奶，幾乎是全身都脫了好幾層皮下來，原來是要把粗粗的那層皮脫下來，才會看到裡面較漂亮的皮膚，每天都在想這個是個夢，但是醒來卻發現不是夢，是我要面對的事實。

　　而這個異位性皮膚炎不是第一至三個月就可以全部排乾淨，前二年的反反覆覆，皮膚好了，出個門去玩，回來的時候又變糟了，是常有的事，衣服我都用手洗，再怎麼冷的冬天都用手洗，尤其是腳踝的部份，最難好，擦快好了，又用力猛抓，又要重新來一次，而這次這個小黃還真的把腳踝給擦好了。

　　如果今天能讓時光倒轉，剛好看到有關於異位性皮膚炎的照顧心得，有類似像我們家那麼嚴重的的治療過程，該注意什麼，什麼不該吃，什麼不該打，所有的注意事項，能在姐姐去看西醫治療前就知道，不知該有多好，可以少走很多的冤望路，但那時並沒有一個可以讓我學習的地方，網站都是一些輕微的，身體的過敏反應沒有那麼糟的，而我看到的都是很大的大小孩或者是大人了，但找不到小嬰兒的例子，所以才會決定放上來，希望有看見我的部落格的爸爸媽媽們，有沒有看到類似的小嬰兒該怎麼照顧，請告訴我，或給我治療好的信心，我會看到這個目標前進，繼續往前走，中間，台中許醫師陳醫師真的是我和我女兒最大的貴人，是她們教會了我許許多多的事，中間女兒真的很難帶，我常跟人講，我女兒多大，我就有多少個晚上要起來擦藥，幫她抓一抓，異位性皮膚炎不是你用某個產品，就可以達到根治的地步，中間要配合飲食，若發作要擦天然無副作用的植物產品，不要再走回頭路，去擦類固醇或吃西藥，你才有機會擺脫他，你吃的愈久或擦的愈久或用打的，只會在身體裡養了一隻愈大愈大的大怪物，三不五時，跑出來把你咬得遍體鱗傷，一碰到類固醇又躲起來，當你的類固醇低級的使用己經沒辦法壓住時，一定需要更強的類固醇來壓住他，不然你會很痛苦，我知道要戒掉這個是需要時間的，不可能擦個某樣產品或吃個某樣產品，你的身體就會變沒事，身體若停止擦拭類固醇，將會大大的變糟，流膿流湯，使用年份愈久，愈難戒，真的變成意志力抗爭，身旁的人真的也很重要，要鼓勵和安慰，給你心理建設，要和你一起走過來，這真的很重要，在治療時，人真的很孤獨，也很無助，不要對他們發脾氣，他們真的很痛苦，也很癢，就像千萬隻的蟲在咬，他不抓不行。

　　到底類固醇帶來的是什麼，是能斷根的東西嗎？還是讓你無法擺脫的大怪物，我不敢講我目前所做的會斷根，我只想能我女兒不要那麼痛苦，必須一輩子擦藥吃藥，一輩子打針，沒有治好你，卻給你惹更大的麻煩，類固醇是在『治』病，還是在『製』病。

當別人在收集漂漂亮亮的照片的同時，我在收集看病的收據，這個是姐姐三年的收據，看到哪一張收據，就可以知道當時是怎麼樣的一個狀況，姐姐有兩大本。

而下面是弟弟生病的收據，因為去年腺病毒感染，還有感冒，有一陣子常跑台中，所以有把症狀寫下來，看到大約的情況再去拿藥，但藥都吃一次兩次就沒給吃了，有時還在流鼻水也沒管他，有痰也沒理他，反正兩三個禮拜就會自己好了，只要不發燒，小孩活力有就可以了。

這些照片是跟許醫師拿的，是二年半前的五月四日，還沒開始看中醫的最原始樣貌，也是吃西藥的結果，體質虛冷，常發燒，從沒有癒合過的傷口，到底是為什麼變成這樣，西醫治不好，一輩子都治不好，身體一直在發炎，你用個類固醇就想壓下去，根本沒有解決問題，從出生的第一個月不算，到五月四日也有四個月了，只見愈吃愈糟，全身性的濕疹，關節處都是永遠看似不會癒合的傷口，到底類固醇幫助了我們家什麼，只有放個爛攤子等我們去收拾。

如果你還在為異位性皮膚炎努力，真的要堅持，有傷口時，阿泉＋小黃真的很好用。